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專訪:抗頑疾十載戰勝地貧少女讀護理盼救人- 20200814 - 港聞 - 明報新聞網

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1歲確診 定期輸血打除鐵藥保命

賴凱霖的童年記憶離不開自身的病,在還是1歲嬰兒時,她被診斷遺傳重型地中海貧血(下稱地貧),除每月定期去醫院輸血保命,還要注射除鐵藥物,以防體內鐵質過度累積,「差不多每晚睡覺時,都要在腰間揹住一部注射機」。凱霖稱,習慣了便不覺很影響生活,只是「不可太大力轉身」,但也曾試過「扭計」,尤其很渴望去夜街。

8歲換骨髓 昏迷10天死裏逃生「醫生話奇蹟」

大約8、9歲,凱霖從父母口中得知,有脗合骨髓可移植。年紀小小的凱霖面對大手術,沒半點畏懼,「唔驚、無得驚」,手術前她接受化療,嘔吐、肚痾及發燒等身體不適隨之而來。父母又怎不憂心,於是在凱霖牀頭貼了一封利市,願女兒大步攬過。凱霖手術後有正常排斥反應,但總算漸入佳境;豈料出院之際,突然有急性心肌炎,心跳一度停止,在深切治療部靠接駁人工心肺儀器續命。旁人不抱樂觀,家人則堅持用錄音機,將打氣說話傳遞凱霖耳邊。陷入昏迷10多天的凱霖,最終憑頑強的生命力蘇醒過來,「醫生都話幾奇蹟」。

中一向校長提案 設紅衣日為地貧籌款

凱霖醒後,重新建立喪失的肌力,做物理治療、服藥,花近兩年時間才恢復元氣,重回校園讀小四。身子雖弱,但總算逃離病魔,不用再定期輸血、打除鐵針,「覺得執番條命,要好好生活」。凱霖升上妙法寺劉金龍中學後,想到不如藉自己抗病故事,喚起朋輩關注地貧。於是她中一時有日「膽粗粗」敲校長門,建議在校引入地中海貧血兒童基金「紅衣日」為病人籌款,「校長即時say yes」。自此,每年一度「紅衣日」成為該校傳統,凱霖積極籌備、設計活動,向全校學生分享作為地貧患者的心路歷程。

「生命得來不易,同時亦很脆弱,希望可以活在當下,做有意義的事」。凱霖早前獲頒「第八屆司徒華獎」好學生獎,今年考完DSE的她,會繼續升學,希望未來成為護士,如以往照顧她的護士般,無私照顧病人。

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August 14, 2020 at 03:35AM
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